孤独症病因不清,临床上缺乏有效药物,致残率较高。主要治疗途径为康复训练治疗,早发现、早诊断和早期科学的、高密度的干预是获得良好预后的重要手段。
近年来,孤独症发病率逐年升高 ,而优质康复服务仍然缺乏。如何破解孤独症的筛查、诊断和康复服务的难题呢?海南进行了数字化探索,创新推动孤独症数字疗法,破解孤独症儿童“康复难”,并将应用场景向基层延伸,扩大了服务半径, 让孤独症患儿在基层医疗机构也能享受同质化的优质康复服务。
如今,海南已连续两年推动孤 独症数字疗法部分替代康复师,开展认知训练,2023年和2024年全省累计为2000余名孤独症患儿进行数字疗法干预,累计训练时长达近三百万分钟。据前期临床研究发现,持续使用数字疗法的患儿在认知表现、发展能力方面均有明显提高。
推动孤独症数字疗法,破解“不可能三角”
当前,海南省拥有孤独症诊断能力的专科医生数量有限,基层医疗人员筛查能力缺乏,早期主动筛查能力不足,给孤独症早期发现造成困境。
另外,海南省孤独症康复机构快速增长,但医疗机构的康复服务占比不足1/4,康复技术有待提高,康复行为有待规范,孤独症儿童康复个训不足。同时,低功能孤独症儿童干预初期需要大量一对一个别化训练,从而增加了家庭经济负担。
如何在增加获取服务途径,提供高质量孤独症康复服务的同时,又降低服务成本,是海南省孤独症行业需要破解的“不可能三角”问题。
而孤独症数字疗法成为海南探索的解决方案。2022年10月,海南省出台《海南省加快推进数字疗法产业发展的若干措施》 。
数字疗法是一种向患者提供的、基于循证医学证据的由高质量的软件程序驱动,用于疾病预防、控制、治疗或康复的治疗或干预措施。相较于传统人工干预和康复,具有天然的优势,其更具可及性、低成本性、高效性。
在政策支持下,海南省妇女儿童医学中心儿童康复科与孤独症数字疗法先锋企业-北京阿叟阿巴科技有限公司达成儿童精神疾病数字疗法成果示范基地建设战略合作协议、孤独症数字诊疗中心项目合作协议,开展数字疗法产品科研、转化与临床应用工作。
2022年12月,经海南省卫健委批准,海南省妇女儿童医学中心建立“孤独症数字疗法中心”。孤独症数字疗法是基于大数据和智能算法,在常规干预康复训练的基础上,能够替代一些医务工作者的工作,助力提高患儿认知能力干预服务的效率,在相同的医疗资源和时间下,治疗更多患儿。特别是,通过数字疗法可以建立以数字疗法干预服务机构为基础、家庭积极参与的干预康复新模式,帮助孤独症儿童实现就近干预,有效提高了可及性和干预效果,并为家庭、社会和国家减少孤独症干预治疗的费用负担。
海南省妇女儿童医学中心主任樊利春介绍,该院前期临床研究证实,数字疗法干预有效提高了孤独症谱系障碍儿童认知能力,持续使用数字疗法的患儿在认知表现、发展能力方面均有明显提高。“数字疗法”在减轻孤独症谱系障碍儿童及其家庭就诊负担的同时,还降低了孤独症谱系障碍儿童诊疗负担。
将“孤独症数字疗法”列入省级民生事项
2024年1月30日,海南省“两会”期间,海南省七届人大三次会议以票决方式确定2024年海南省委、省政府为民办实事事项,其中就包括“0-6岁孤独症谱系障碍数字疗法干预项目”。 这个项目面对全省常住的确诊为孤独症谱系障碍或发育迟缓的0-6岁儿童,为不少于1000名患儿开展至少三个月、每月至少15次的数字疗法干预服务。
为了全面解决孤独症患儿康复治疗中的急难愁盼问题,进一步提高海南省孤独症康复服务可及性、提升康复效果,海南省卫生健康委印发了《海南省0一6岁孤独症谱系障碍儿童数字疗法干预项目实施方案》,明确了工作目标、服务对象、服务内容、服务机构分工以及经费保障等内容。组织海南省孤独症诊治领域的专家,赴琼海、文昌、澄迈、儋州、乐东等市县开展健康宣教和义诊活动。
根据全省现阶段各市县康复机构情况,明确由海口、三亚、儋州、琼海、文昌、澄迈、东方、乐东等8个市县共计17家孤独症康复机构开展数字疗法干预服务。对于目前没有数字疗法干预服务机构的市县,在加强建设的同时建立了转诊机制,确保符合条件的孤独症儿童可以就近享受免费的数字疗法干预服务。同时,组织数字疗法干预技术培训班,对数字疗法干预的流程标准、规范等进行培训,确保各干预服务机构能够提供同质化服务,有效促进患儿认知能力提升。
截至2024年8月8日,海南全省参与孤独症数字疗法的儿童1117人,干预训练次数达59460次,训练回合数达6441724次,总训练时长为1961980分钟(每次课程30分钟),目前受训儿童已习得的目标数有982687个,已掌握23644个技能。
孤独症数字疗法应用场景向全省基层延伸
“以数字疗法赋能专业医疗机构,解决筛查、诊断、康复难题。”海南省妇女儿童医学中心首席专家李玲教授表示,孤独症数字疗法是基于人工智能(AI)的数字化筛查系统,其内嵌国际通用孤独症谱系障碍诊断标准,父母通过扫描二维码填写调查问卷,系统自动研判儿童患病风险,对于高风险儿童推荐转诊至更高级别医疗机构进行线下诊断。
目前,海南建立了数字疗法干预服务网络。在全省承担公共卫生项目0—6岁儿童体检的各个网点和相关医疗卫生机构,培训相关人员,对儿童进行定期筛查和监测,初步形成省、市县、乡镇(街道)三级孤独症筛查服务网络。
对全省数字疗法干预服务机构进行统一的集中培训,确保0—6岁孤独症谱系障碍儿童数字疗法干预的同质化。开展健康科普宣教。各市县组织印刷相关宣传资料,依托学校、社区等场所,通过广播、报纸、讲座、互联网等多种途径,开展儿童心理行为发育相关科学知识、孤独症知识和防治方法的宣传教育活动,宣传孤独症要早筛、早诊、早干预,提高公众对孤独症的认识和理解,促进社会对孤独症儿童的关爱和支持。向孤独症儿童家长宣传干预康复知识和方法,以及相关医疗保障和社会救助政策。
此外,海南利用数字康复工具和创新技术开展针对性的数字疗法康复训练和辅助干预服务,及时记录干预康复情况。向孤独症儿童家长提供干预康复咨询指导服务,做好孤独症儿童管理和转诊。加强质量控制和效果分析,为后续数字疗法的开展提供可复制、可推广的经验。
如今,随着海南省孤独症干预服务体系不断完善,孤独症数字疗法赋能医生治疗更多患儿、提高服务的同质化水平和效果,而且经医生指导后,一些康复治疗可以通过数字疗法在家里进行,极大方便了患儿和家庭;降低康复服务难度,提升康复服务效率,让患儿在基层医疗机构也能享受同质化的康复服务。(王清民 殷天舒 许伟国)
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